Nuori nainen turposi muodottomaksi – tällaiset ovat salakavalan sairauden oireet
Harvinainen sairaus muutti Evanin elämän täysin.
Englantilainen Evan Francis, 29, alkoi saada toistuvia virtsatieinfektioita vuoden 2024 alussa. Alussa lääkärit epäilivät niiden johtuvan stressistä, koska Evan oli loppuvuodesta 2023 kokenut irtisanomisen ja parisuhteen päättymisen.
Traumaattisia kokemuksia
Evanilla oli kuukauden aikana neljä virtsatieinfektiota, joten lääkärit lähettivät hänet ultraäänitutkimukseen.
Huhtikuussa 2024 hänelle asetettiin virtsakatetri. Seuraavalla vastaanotolla hänelle tehtiin virtsateiden toiminnan tutkimus, joka oli Evanin mukaan traumaattinen kokemus, eikä hän ole vieläkään toipunut.
– Olin vanhan koulukunnan urologin potilaana. Huoneessa oli paljon opiskelijoita mukana, ja tilanne oli todella nöyryyttävä. Katetri asennettiin väärin, ja virtsaputkeni alkoi vuotaa verta. En ole vieläkään päässyt siitä yli, ja virtsaputkeni on nykyään äärimmäisen herkkä, Evan muistelee.
Harvinainen diagnoosi
Heinäkuussa 2024 urologit diagnosoivat hänellä Fowlerin syndrooman. Sairaus estää virtsaputken sulkijalihasta rentoutumasta, jolloin virtsa ei pääse ulos. Sairautta esiintyy vain kahdella miljoonasta naisesta vuodessa.
Evanin ensimmäiset itsekatetrointiyritykset epäonnistuivat nesteen kertymisen aiheuttaman turvotuksen vuoksi. Hän näytti omien sanojensa mukaan siltä, että hän olisi yhdeksännellä kuulla raskaana.
– Lääkärit löysivät virtsarakostani kaksi litraa virtsaa ja naisen rakkoon pitäisi mahtua korkeintaan 500 millilitraa, Evan kertoo.
Myöhemmin hänelle asetettiin suprapubinen katetri, joka viedään virtsarakkoon alavatsaan tehdyn viillon kautta. Se täytyi vaihtaa 8-10 viikon välein, mikä altisti Evanin uusille tulehduksille. Pelkästään vuonna 2024 Evan vietti yhteensä 96 tuntia ensiavussa.
Aluksi Evanilla oli jalassa kiinni katetripussi, mutta hän ei sopeutunut siihen.
Hän vaihtoi katetrin sulkuventtiiliin, jonka avulla voi tyhjentää rakon itse säännöllisin väliajoin, mutta virtsatulehdukset jatkuvat silti.
Mielenterveys horjuu
Fowlerin syndrooman kanssa eläminen on vaikuttanut myös Evanin mielenterveyteen, itsetuntoon ja rakkauselämään.
– Asun vanhempieni luona, osittain omasta tahdostani, mutta he ovat myös turvaverkkoni. Terveyteni on niin vaihteleva, etten pystyisi huolehtimaan itsestäni ja asumiskuluistani yksin, Evan sanoo.
Evan asuu äitinsä Cheren ja tämän kumppanin Nickin kanssa. Evanin isä Peter on sen sijaan kuljettanut häntä usein päivystykseen. Evan on kiitollinen siitä, että eronneet vanhemmat ovat yhdessä tukeneet häntä sairauden aikana.
Sairauden henkinen kuorma on merkittävä, sillä Evan pelkää jatkuvasti haisevansa virtsalta.
Näkymätön vamma
Hän on myös kohdannut haasteita näkymättömän vammansa vuoksi.
Samalla viikolla, kun hänelle asetettiin katetri ensimmäistä kertaa, hän kertoo, että häneltä evättiin leipomossa pääsy invavessaan.
– Pyysin päästä inva-WC:hen, mutta myyjä kieltäytyi. Hänen mielestään minulla ei ollut vammaa, Evan kertoo.
Evan näytti pussiaan ja kysyi, oliko hän nyt tarpeeksi vammainen päästäkseen vessaan.
Evanilla on nykyään mukanaan invakortti, jotta vastaavilta tilanteilta vältyttäisiin. Silti hänen mukaansa tietoisuutta näkymättömistä vammoista pitäisi lisätä.
Tulevaisuus epävarma
Evan on saanut voimaa kertomalla tarinaansa TikTokissa nimimerkillä shortstuffcomms. Hän loi profiilinsa alun perin esitelläkseen viestintäosaamistaan freelancerina.
– Olen surullinen, että jään tällaiseksi loppuelämäkseni. Tietämys sairaudestani on edelleen vähäistä, Evan sanoo.
Evan toivoo, että hänelle voitaisiin tehdä sakraalinen hermostimulaatio. Siinä selkähermoon asennetaan tahdistin, joka säätelee sulkijalihaksen toimintaa. Tämä voisi mahdollistaa normaalin virtsaamisen.
