Sarah sai harvinaisen AFM-oireyhtymän 8-vuotiaana.

Helikopterilla sairaalaan! Sarah, 17, koki järkytyksen balettitunnilla – harvinainen oireyhtymä hankaloittaa arkiaskareita!

Oho | 22.05.2019 14:03

Yhdysvaltalainen Sarah Todd, 17, hymyilee kameralle sädehtien. Hän on kuin kuka tahansa teini-ikäinen tyttö: pitää laittautumisesta, haaveilee ja haluaa balettitanssijaksi.

Hänen elämänsä muuttui 8-vuotiaana äkillisesti, kun hän sairastui harvinaiseen AFM:ään, akuutti velttohalvaus -oireyhtymään. Silloin hänen elämässään kääntyi uusi sivu.

Lue myös: Suomalaiskaunottaren lupaava malliura katkesi dramaattisesti - Kati halvaantui ja menetti puhekykynsä 20-vuotiaana!

Äkillinen kipu

Sarah oli 8-vuotias pikkuneiti, kun hän alkoi tuntea yhtäkkiä voimakasta kipua kesken balettitunnin.

– Tunsin niin pahaa kipua, että aloin itkeä, Sarah kertoo.

Yhtäkkiä hänen käsistään lähti tunto, eikä hän pystynyt enää liikuttamaan niitä laisinkaan.

– Minut lennätettiin helikopterilla lähimpään sairaalaan. Olin kuusi tuntia vastaanotolla saamatta hoitoa, Sarah kertoo.

Lääkäri passitti Sarahin kotiin, mutta aamulla hän ei pystynyt liikuttamaan jalkojaankaan. Hän palasi sairaalaan.

Sarahin röntgenkuvat näyttävät, miten AFM muuttaa hänen vartaloaan. Sairaus liittyy selkäytimeen.
Sarahin röntgenkuvat näyttävät, miten AFM muuttaa hänen vartaloaan. Sairaus liittyy selkäytimeen.

Lue myös: Äärimmäisen harvinainen sairaus ei lannista 3-vuotiasta Victoria: kasvot ja aivot kasvavat liikaa!

Teho-osastolle

Sarahilla todettu akuutti velttohalvaus -oireyhtymä AFM muistuttaa oireiltaan paljolti poliota.

Hän joutui lopulta kahdeksi kuukaudeksi sairaalaan, päivistä 12 kului teho-osastolla.

Sarahia on hoidettu fysiatrian avulla, ja hänelle tehtiin verensiirto.

Vuosien aikana hänen jalkojensa toiminta on saatu palautettua ennalleen, mutta kädet eivät vieläkään toimi normaalisti. Liikkuminen on haastavaa, ja perusaskareet, kuten kuten pukeutuminen ja peseytyminen, tuottavat ongelmia.

Meikkaaminen ja muut arkiset askareet tuovat Sarahille haasteita.
Meikkaaminen ja muut arkiset askareet tuovat Sarahille haasteita.

Lue myös: 3-vuotias Ever sairastaa harvinaista Angelman-oireyhtymää – vain tunnin yöunet riittävät! ”Uskomatonta!”

Mahtava tunne

Hänen vanhempansa ovat hankkineet kotiin välineitä, jotka helpottavat teiniä askareissa.

– Vasta kaksi vuotta sitten, 15-vuotiaana, pääsin itse ilman apua suihkuun. Se oli aivan mahtava tunne, Sarah kertoo.

Vaikka sairaus hankaloittaa Sarahin elämää, hän ei anna sen lamauttaa itseään.

Ollessaan vasta 11-vuotias hän julkaisi ensimmäisen kirjansa sairauteensa liittyen. Sen jälkeen hän on julkaissut kaksi muutakin kirjaa.

Hän jatkaa myös balettia, jossa koreografiat on suunniteltu häntä varten.

– Minulla on edelleen hyvä elämä. Kerron aina ihmisille, että olen normaali teini, minulla vain on muutamia haasteita elämässäni.

Sarahin äidin Lisan on ollut vaikea ymmärtää sitä, miksi juuri hänen tyttärensä sairastui.

– On vaikea katsoa vierestä, kun oma lapsi kamppailee tällaisen asian kanssa, mutta palkitsevampaa on se, kun hän pääsee tavoitteisiinsa. Tanssi on hänen ensirakkautensa, Lisa kertoo ylpeänä.

Sarahin äiti Lisa tuntee suurta surua, mutta on ylpeä lapsestaan ja tämän saavutuksista.
Sarahin äiti Lisa tuntee suurta surua, mutta on ylpeä lapsestaan ja tämän saavutuksista.

Akuutti velttouden oireyhtymä AFM

* AFM-oireyhtymässä lihasten jäntevyys heikkenee ja hengityselimet toimivat vajaatehoisesti.

* Sairaus liittyy läheisesti poliovirukseen ja aiheuttaa vakavia hengitystieinfektioita.

* Oireyhtymä vaikuttaa selkäytimeen. Sairastuminen voi johtaa halvaantumiseen ja jopa kuolemaan.

* Sairaus on harvinainen, eikä siitä tiedetä, onko se tarttuva.

* Oireyhtymään ei ole hoitoa, mutta jotkut sairastuneista kuitenkin paranevat.

Teksti:Jasmin Määttä
Kuvat:All Over Press
Jaa Artikkeli:

Älä missaa kuumimpia viihdeuutisia!
Seuraa Seiskaa somessa!