Oho
3-Victor ei anna parantumattoman sairauden lannistaa.

Äärimmäisen harvinainen sairaus ei lannista 3-vuotiasta Victoria: kasvot ja aivot kasvavat liikaa!

24.06.2017 09:03

New Yorkin Rochesterissa asuva Victor Padilla, 3, elää äitinsä Jennyn, isänsä Jerryn ja kahden isosiskonsa kanssa perhe-elämää, jota varjostaa Victorin sairastama Clovesin oireyhtymä.

Jenny tietää, että monet tästä sairaudesta kärsivät lapset jäävät ilman diagnoosia, joten hän on kiitollinen lääkäreille, jotka saivat sairauden selville aikaisessa vaiheessa.

– Olemme kiitollisia teknologialle ja lääkäreille. He ovat auttaneet poikaamme monta kertaa. Victorilla on ollut komplikaatioita, mutta olemme pystyneet pitämään hänet pois sairaalasta, Jenny kertoo.

Victorin perhe on kiitollinen lääkäreille, jotka ovat auttaneet poikaa syntymästä lähtien.
Victorin perhe on kiitollinen lääkäreille, jotka ovat auttaneet poikaa syntymästä lähtien.

Jalat suhteellisen suuret

Victor käy säännöllisesti testeissä ja tarkastuksissa tohtori Kwonin vastaanotolla. Hän on paikallisen lastensairaalan pediatrinen neurologi, joka on seurannut Victorin kehitystä.

– Todellisuudessa Clovesin syndrooman ydin on se, että jotkut kudokset kasvavat nopeammin kuin niiden pitäisi. Osa Victorin rasvakudoksesta kasvaa nopeammin hänen kehon toisella puolella. Sama asia tapahtuu myös hänen aivoissaan, kun osa aivokudoksesta kasvaa hieman nopeammin, neurologi kuvaa.

Clovesin oireyhtymän riskit liittyvät liikakasvuun, joka saattaa laukaista kouristuskohtauksia.

– Victorilla on ollut joitakin komplikaatioita, koska hänen aivonsa ovat kasvaneet eri lailla oikealta puolelta. Hänellä on myös kasvoissa epäsymmetriaa, ja jalat ovat suhteellisen suuret sekä raajat hieman epäsymmetriset.

Tavallisessa esikoulussa

Sairaudesta huolimatta Victorin vanhemmat laittoivat pojan tavalliseen esikouluun. He ovat onnellisia, kun Victor on edennyt esikoulussa erinomaisesti, eivätkä muut lapset koe Victorin olevan erilainen.

Victor käy tavallista esikoulua, eikä muut lapset kiinnitä huomiota hänen erilaisuuteen.
Victor käy tavallista esikoulua, eikä muut lapset kiinnitä huomiota hänen erilaisuuteen.

– Victor on kuin muutkin kolmevuotiaat. Hän tykkää leikkiä muiden kanssa, pelata korttia, pitää hauskaa ja laulaa. Se on kuin opettaisi ketä tahansa muuta. On mielenkiintoista katsoa, kun muut lapset ovat vuorovaikutuksessa hänen kanssaan, koska en usko heidän tekevän mitään eri lailla, Victorin opettaja kertoo.

Valitettavasti Clovesin oireyhtymään ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa. Lääkärit voivat vain hoitaa häntä huolellisesti ja yrittää käsitellä ylikasvun aiheuttamia seurauksia.

Viimeisimmät Victorin tutkimustulokset ovat antaneet perheelle hyviä uutisia.

– Tarkastelin juuri tuoreita tuloksia Victorin perheen kanssa. Pääosin tila on vakaa. Hänellä on muutoksia aivojen oikealla puolella, mutta mikään ei näytä muuttuneen edellisestä kerrasta. Hän on kehittynyt tavalla, josta olemme iloisia. Yllättäen Victor on edistynyt uskomattoman hyvin, neurologi kehuu.

Apua plastiikkakirurgilta

Koska Victorin kasvojen oikea puoli on suurempi, Jenny ja Jerry ovat etsimässä pojalleen plastiikkakirurgia.

– Useille lapsille on tehty leikkauksia, kun he kärsivät Clovesin oireyhtymästä. Mutta emme ole nähneet muita lapsia, joille operaatio olisi tehty kasvoihin, joten luullakseni Victorista on tulossa ensimmäinen, Jenny sanoo.

Samanlainen sairaus on diagnosoitu maailmassa ainoastaan parilla sadalla ihmisellä Victorin lisäksi.
Samanlainen sairaus on diagnosoitu maailmassa ainoastaan parilla sadalla ihmisellä Victorin lisäksi.

Kaikkien vastoinkäymisten jälkeen Victorin viimeisimmät tutkimustulokset näyttävät, ettei pojan tilanne ole pahenemassa, ja se lupaa vakaata tulevaisuutta.

– Uskoakseni Jennystä ja minusta on tullut hyvä tiimi ymmärtämään Victoria. Hän on ihmeellinen poika, Jerry-isä sanoo.

Kertomalla julkisesti Victorin tarinaa ja hänen taistelusta Clovesin syndrooman kanssa Jenny ja Jerry toivovat voivansa lisätä tietoisuutta ja auttaa muita perheitä, joihin tämä lähes tuntematon sairaus vaikuttaa.

– Luulen, että vaikeinta on tietämättömyys. Tietämättömyys siitä, kuinka asiat ovat ja miten voimme edetä niiden kanssa.

Katso video pikkupojasta, joka ei anna sairauden lannistaa:

 

Teksti: Kalle Väistö
Kuvat: All Over Press

Lisää aiheesta

Älä missaa kuumimpia viihdeuutisia! Seuraa Seiskaa somessa!