Mikkeliläinen Inna syntyi ilman korvaa ja peukaloa – ”Tulevaisuus näytti synkältä”
Mikkeliläisten Kati Laamasen ja Jarno Kinnusen Inna-tytär syntyi erityislapsena 2018. Kun Kati sai vauvansa ensimmäisen kerran syliinsä, hoitaja ilmoitti heti, että tytöltä puuttui toinen korva ja toisesta kädestä peukalo sekä värttinäluu.
Viikon ikäisenä Innalla todettiin Goldenharin syndrooma, ja kaksi vuotta sitten tuli perinnöllisiä sairauksia tutkivalta lääkäriltä tieto, että lapsella on lisäksi oireyhtymä nimeltä 1p36 deleetio. Ensimmäinen sairaus aiheuttaa kasvojen luiden kehityshäiriöitä ja toinen muun muassa kehitysvammaisuutta, epilepsiaa, heikentynyttä kuuloa ja näköä sekä lyhytkasvuisuutta.
Minna kärsii harvinaisesta sairaudesta: Olen ainoa Suomessa
Aluksi perhe pelkäsi menettävänsä tyttönsä.
– Tulevaisuus näytti synkältä. Meille kertyi valtava määrä sairaalakäyntejä, oli paljon sairastelua ja pari teho-osastojaksoakin siihen mahtui, Kati kertoo.
Vanhemmat alkoivat saada apua haastavaan arkeensa, kun Inna täytti vuoden.
– Meillä on nyt hoitorinki, jonka avulla jaksamme, hän kiittelee.
Kati alkoi kirjoittaa erityislapsen perhearjesta blogia Facebookiin. Se on tuonut paljon vertaistukea.
– Olin aina Innan mukana sairaalajaksoilla ja hoidoissa. Isosisko Ilona oli kotona isän kanssa. Ikävöimme kovasti kaikki toisiamme. Onneksi ajan kanssa sairaalakäynnit harvenivat, ja elämme nyt niin normaalia arkea kuin erityislapsen kanssa vain voi elää.
TILAA SEISKA TÄSTÄ!