Gloria-vauva oli kuolla munuaissairauteen – isä pelasti
Onnekseen Gloria pääsi harvinaiseen leikkaukseen ja sai isänsä munuaisen vain muutamaa päivää ennen toista syntymäpäiväänsä.
Englantilaiset Laura Seraficeanu, 31, ja Sorin Sirbu, 36, odottivat innokkaina tyttövauvaa syksyllä 2020. Laura sai tietää 20. raskausviikon ultrassa, että kohdussa olevalla lapsella oli hydronefroosi. Se tarkoittaa munuaisaltaan laajenemista paineen takia.
Lomamatka huipentui synnytykseen
Laura oli perheensä luona lomalla Romaniassa 29. raskausviikolla, jolloin ultraäänitutkimuksessa selvisi, että vauvalla oli kysta toisessa munuaisessaan ja merkkejä munuaisten vajaatoiminnasta.
– Viikkoa myöhemmin ilmestyi lisää kystia ja kahden tai kolmen viikon sisällä molemmat hänen munuaisensa olivat täynnä kystia, Laura selittää.
Lääkärit vahvistivat, että tyttövauvalla oli munuaisten monirakkulatauti. Tämä sairaus aiheuttaa nesteen täyttämien rakkuloiden kasvua munuaisissa. Päätettiin, että synnytys käynnistetään aikaisemmin kuin laskettu aika oli. Gloria syntyi 12. toukokuuta 2021 Romaniassa, raskausviikolla 36. Tyttö painoi vajaa 2,45 kiloa.
Tässä vaiheessa Lauralle kerrottiin, että hänen vauvansa selviytymismahdollisuudet olivat heikot. Koska elettiin Covid-19-pandemian aikaa eikä hänen kumppaninsa Sorin ollut Romaniassa, Laura kuvailee kokemusta sydäntäsärkeväksi ja yksinäiseksi.
– Toivoin parasta, mutta valmistauduin pahimpaan, Laura kertoo.
– En yrittänyt huijata itseäni kuvittelemalla asioiden olevan paremmin. Ensimmäiset kolme päivää syntymän jälkeen tyttö ei tehnyt lainkaan virtsaa, joten valmistauduimme hänen menehtymiseensä.
Kotimatka oli liikaa pienokaiselle
Sorin lensi Romaniaan ja liittyi Lauran seuraan Glorian syntymän jälkeen. Kolmantena päivänä, vanhempiensa suureksi helpotukseksi, Gloria vihdoin virtsasi.
Kolmen viikon sairaalajakson jälkeen Romaniassa perhe kotiutettiin, sillä Gloriaa pidettiin tarpeeksi hyväkuntoisena matkustamaan. He lensivät Lontooseen.
Kolme ja puoli tuntia kestäneen lennon aikana Glorian terveydentila kuitenkin heikkeni merkittävästi.
– Glorian tila romahti täysin lennon aikana. En tiedä, mitä tapahtui, Laura muistelee surullisesti.
– Kun laskeuduimme ja aurinko osui tyttäreemme, näin, kuinka kalpea hän oli. Silloin ymmärsin tilanteen vakavuuden. Tyttö oli kasvoiltaan valkoinen kuin lakana.
Glorialla oli akuutti munuaistulehdus, ja hänen hengitystaajuutensa oli vain 12 hengenvetoa minuutissa, kun vastasyntyneen normaali hengitystaajuus on 30–60 hengenvetoa minuutissa.
– Lääkärit ryntäsivät apuun, mutta he eivät aluksi löytäneet Glorian pulssia. He kirjaimellisesti toivat hänet takaisin kuoleman porteilta, kuvailee Laura tilannetta.
Glorialle asennettiin henkitorveen hengitys- eli intubaatioputki turvaamaan vapaa hengitystie. Tyttö siirrettiin lastensairaalan teho-osastolle.
Kuukausien hoidot
Viikon jälkeen lasten teho-osastolla Glorialla todettiin nekrotisoiva enterokoliitti eli suolistosairaus, joka pahimmillaan voi vaurioittaa suolta niin, että suoli puhkeaa.
Hänelle tehtiin tämän jälkeen leikkaus, jossa ohutsuolen pää tuotiin vatsan ihon läpi muodostamaan avanne. Tämä avanne suljettiin myöhemmin, ja Gloria siirrettiin osastolle.
Pariskunnalle kerrottiin useaan otteeseen, että Glorian selviytymismahdollisuudet olivat heikot. Saatuaan hengenpelastavaa hoitoa ja käytyään läpi leikkauksen hänet kotiutettiin kahden kuukauden ikäisenä ja hän pääsi ensimmäistä kertaa kotiin.
Kuitenkin jo kuuden kuukauden iässä hänen oli aloitettava vatsakalvo- eli peritoneaalidialyysi, jota hänelle jatkettiin seuraavat 18 kuukautta. Vatsakalvodialyysissä munuaisten vajaatoimintaa sairastavien veri puhdistetaan. Hoito saattoi kestää jopa 20 tuntia päivässä. Tämä hoito mahdollisti munuaisensiirtoleikkaukseen pääsyn.
Isä antoi parhaan syntymäpäivälahjan
Sorin tarjoutui lahjoittamaan munuaisensa tyttärelleen, sillä hän oli sopiva luovuttaja. Saatuaan munuaisen juuri ennen toista syntymäpäiväänsä toukokuussa 2023 Gloria oli yksi nuorimmista elinsiirron saaneista potilaista Isossa-Britanniassa.
– Gloria sai munuaisensiirron kaksi päivää ennen toista syntymäpäiväänsä, joten pidimme sitä suurimpana syntymäpäivälahjana, jonka hän olisi voinut saada isältään, kertoo Laura.
– Siirto on antanut hänelle mahdollisuuden elää suhteellisen normaalia elämää ja tuonut enemmän vapautta ja mahdollisuuden nauttia elämästä tavallisen lapsen tavalla.
– Toki siinä on myös haittapuolia, kuten, että hänen täytyy ottaa lääkkeitä koko loppuelämänsä ajan, ja hänen vastustuskykynsä ei ole paras mahdollinen, mutta tällä hetkellä hän elää melkein terveen lapsen elämää.
Lasten munuaissiirrot harvinaisia
Glorian hoitava lääkäri, tohtori Nick Ware, toteaa, että lasten munuaisensiirrot ovat suhteellisen harvinaisia, Viime vuonna Isossa-Britanniassa tehtiin vain 119 lasten elinsiirtoa.
– Lapsen täytyy olla noin 10 kilon painoinen, jotta aikuisen munuainen mahtuu hänen vatsaonteloonsa. Munuaissairauksista kärsivillä lapsilla kestää usein vähintään kaksi vuotta kasvaa tähän kokoon.
– Olemme erittäin onnekkaita, että lapsipotilaamme saavat munuaisen elävältä luovuttajalta, usein vanhemmiltaan. Niille potilaille, joilla ei ole tätä vaihtoehtoa, odotus kuolleen luovuttajan listalla voi olla pitkä.
Elämä voittaa
Glorialla on yhä nenämahaletku nesteiden ja lääkkeiden antamista varten, mutta hänen terveytensä paranee jatkuvasti, ja Sorin on toipunut täysin siirtoleikkauksesta.
Kesällä Laura ja Gloria osallistuivat tapahtumaan, jossa eri sairaaloiden joukkueet ympäri Iso-Britanniaa kilpailevat erilaisissa urheilulajeissa. Gloria voitti hopeamitalin 25 metrin juoksussa.
Laura kertoo, että Glorialla on edelleen säännöllisiä tarkastuksia, verikokeita ja päivittäinen lääkitys, mutta hän voi päivä päivältä paremmin. Laura haluaa myös kannustaa muita harkitsemaan elinluovutuspäätöksensä rekisteröimistä.
–Olen niin kiitollinen kaikesta saamastamme lääketieteellisestä hoidosta ja tästä mahdollisuudesta, joka meille on annettu, Laura hymyilee.
