6-vuotias tyttö kärsii erittäin harvinaisesta sairaudesta, jonka piti tappaa hänet jo synnytyksessä - uskomaton tarina!

Kalifornialainen Zoe Lush, 6, kärsii harvinaisesta sairaudesta, jonka seurauksena hänen luunsa ovat niin hauraat, että ne voivat murtua pienimmästäkin kolauksesta. Elämänsä aikana hän on murtanut lähes jokaisen kehonsa luun. Ensimmäiset murtuivat hänen ollessa äitinsä kohdussa. Lääkärit eivät uskoneet hänen selviävän synnytyksestä.

– Zoe on hyvin hauras. Hän kirjaimellisesti hajoaa tuulessa. Jo ensimmäisessä ultraäänessä, Zoen ollessa vielä kohdussani, näimme lukuisia murtumia, jotka olivat sekä tuoreita että jo paranemassa, äiti Chelsea Lush, 27, kertoo.

Lääkärit suosittelivat aborttia, mutta Chelsea ja lapsen isä Curtish Lush, 28, päättivät pitää Zoen lääkäreiden neuvoista huolimatta. Zoe syntyi keisarileikkauksella lokakuussa 2010.

Synnytyksessä Zoelta murtui solisluu, ja ennen ensimmäistä syntymäpäiväänsä häneltä oli murtunut yli sata luuta. 

– Pidimme aluksi listaa murtumista, mutta lopetimme sadan kohdalla, koska siinä ei ollut mitään järkeä. Tiedämme, että hän murtaa luita lopun ikänsä, isä sanoo.

Luita murtuu niin usein, että Chelsea ja Curtis ovat oppineet lastoittamaan murtumat itse. Aluksi heillä oli todella paljon opettelemista Zoen kanssa.

– Tarvitsimme kolme ihmistä vaihtamaan vaippoja. Yksi joutui nostamaan häntä lantiosta, kun toinen laittoi vaipan ja kolmas joutui pitämään häntä käsistä, koska vauvoilla on säpsähdysrefleksi. Kerran, kun minä olin pitämässä häntä kädestä, hän säpsähti ja värttinäluu poikkesi kuin kananluu, isä muistelee.

Sairaudesta huolimatta vanhemmat eivät ole katuneet sitä, että he päättivät pitää Zoen. Päinvastoin. 

– Zoe pystyy tekemään kaikkea, mitä muutkin lapset. Hän ei voi juosta kilpaa heidän kanssaan, mutta hän on aivan yhtä nopea pyörätuolillaan. Zoe tulee juttuun kaikkien kanssa. Hän on todella sosiaalinen tapaus, eikä hän itse tunne olevansa yhtään erilainen, äiti hehkuttaa.

Zoe rakastaa leipomista, maalaamista ja leikkimistä kolmevuotiaan veljensä Felixin kanssa.

Zoen sairauteen ei ole lääkettä, mutta lääketieteellä hänen tilaansa on voitu helpottaa hieman. Hänen jäseniinsä on muun muassa laitettu metallisia tukirakenteita, ja heinäkuussa 2016 tytölle tehtiin selkärangan jäykistysleikkaus, jonka takia hän joutuu pitämään niskatukea. 

Hän käy myös fysioterapiassa,  jonka seurauksena vahvistuvat lihakset ovat alkaneet suojata luita murtumilta edes hieman.
Tytön vanhemmat toivovat, että kehitykset lääketieteessä auttaisivat Zoeta elämään täyttä elämää myös tulevaisuudessa.

– En muuttaisi Zoessa mitään, enkä tekisi mitään toisin. Tiedän, että hänellä on joskus vaikeaa, mutta niin voi olla myös kaikilla muilla ihmisillä. Toivon, että hän saa samat mahdollisuudet kuin muutkin ja elää elämänsä onnellisena, äiti sanoo.

Osteogenesis imperfecta on perinnöllinen sidekudossairaus, joka johtuu kollageenin rakenteen virheestä ja aiheuttaa luuston haurautta.

Luuston haurauden seurauksena vähäinenkin kolahdus voi aiheuttaa luussa murtuman. Niitä voi tulla jopa yskimisestä tai nauramisesta. Taudissa on kuitenkin monia eri asteita, ja joillain se voi ilmetä vain pieninä oireina. Sitä esiintyy jonkinasteisena noin kuudella 100 000 syntyneestä lapsesta. Suomessa se on diagnosoitu noin 350 henkilölle. On hyvin harvinaista, että se esiintyy niin pahana kuin Zoella, ja niissä tapauksissa se yleensä aiheuttaa kuoleman jo synnytyksessä.