Vanhemmat hädissään: 2-vuotiaalla Maxilla harvinainen autoimmuunisairaus – pienikin pöpö voi viedä hengen!
Tanskalainen Louise Jørgensen, 34, synnytti Max-pojan kaksi ja puoli vuotta sitten. Perheessä on myös viisivuotias tytär.
Max kehittyi normaalisti, ja pojan ollessa puolivuotias Jørgensenit matkustivat lomalle Thaimaahan. Sieltä palattuaan Max oli unelias, veltto ja iholtaan harmahtava. Lopulta äiti vei hänet lääkäriin.
– Sairaalassa epäiltiin, että lapsella olisi keuhkokuume, koska valkosoluarvot olivat koholla. Toistuvakaan lääkitys ei tepsinyt. Vasta kahden kuukauden kuluttua saimme ensimmäiset viitteet diagnoosista.
Äiti pelasti poikansa: Luovutti lapselleen munuaisen ja palan maksaa!
Kun vakavailmeinen lääkäri lopulta kertoi tulokset, Louise alkoi itkeä.
– Lääkäri sanoi, ettei Max selviä aikuiseksi asti ilman kantasolusiirtoa. Hänellä on erittäin harvinainen autoimmuunisairaus, joka johtuu valkosolujen geenivirheestä.
Pojan elimistö on koko ajan hälytystilassa. Virusten ja bakteerien lisäksi hänen immuunijärjestelmänsä hyökkää myös omia, terveitä soluja vastaan tuhoten niitä.
Tunnetuimpia autoimmuunisairauksia ovat esimerkiksi nivelreuma, pernisiöösi anemia ja kilpirauhasen autoimmuuni-tulehdus.
Amalien, 14, käsittämätön taistelu: Voitti kolme syöpää!
Maxin pelastuksena olisivat vaativat kantasolusiirrot, joissa sopiva luovuttaja olisi joko sisarus, vanhempi tai rekisteriluovuttaja.
– Perheestämme kenenkään kantasolut eivät sovi Maxille, hänellä on niin harvinainen verityyppi. Nyt voimme vain odottaa, että sopiva luovuttaja löytyisi. Sitä on etsitty nyt kaikista maailman kantasolurekistereistä tuloksetta.
Sairaus aiheuttaa muun muassa sen, että Max on kaiken aikaa altis tartunnoille ja suuressa vaarassa sairastua kohtalokkaasti pienimmästäkin pöpöstä.
– Meitä on neuvottu pitämään hänet poissa sekä siskonsa kanssa jakamastaan lastenhuoneesta että sairaalan leikkihuoneesta. Olemme raivanneet pojallemme olohuoneestamme steriilin tilan, jossa lähinnä vain minä voin olla hänen kanssaan, Louise kertoo.