Tiffanylla on epäsymmetriset kasvot – ohikulkijat kiljuvat ja lapset pelkäävät

Amerikkaalisella Tiffany Kerchnerilla, 34, diagnosoitiin harvinainen Möbiuksen oireyhtymä jo vauvana. Aluksi lääkärit olivat ymmällään ja uskoivat Tiffanyn oireiden johtuvan aivohalvauksesta tai CP-vammasta. Diagnoosi täsmentyi kuitenkin tytön ollessa kuukauden ikäinen.

Niukat ilmeet

Möbiuksen oireyhtymä vaikuttaa aivohermojen toimintaan ja aiheuttaa yleisimmin silmän liikehäiriötä sekä häiriötä kasvojen liikkeitä ohjaavan aivohermon toiminnassa. Henkilö ei välttämättä esimerkiksi pysty hymyilemään normaalisti, ja kasvojen ilmeet ovat niukkoja. Eräänä oireena voi myös olla kyvyttömyys sulkea silmät kunnolla.

– Ennen vihasin ulkonäköäni. Nuorempana minua kutsuttiin nimillä "Kaksinaama" tai "Poski", ja olin todella surullinen. Tulin useimpina päivinä itkien kotiin koulusta, sairaanhoitajana työskentelevä Tiffany kertoo.

– Tuntui kauhealta, vihasin olla niin erilainen, halusin vain olla ja näyttää samalta kuin muutkin.

Deittailu tuotti haasteita

Elämä poikkeavien kasvojen kanssa ei ole yksinkertaista.

– Deittailu oli vaikeaa, koska tiesin, että minut torjuttiin usein vain ulkonäköni takia. Se satutti, Tiffany kertoo.

Hän on sittemmin löytänyt elämäänsä rakkauden. Tiffany tapasi nykyisen poikaystävänsä yhteisen ystävän kautta, ja pariskunta on ollut yhdessä kolme vuotta.

Sujut itsensä kanssa

Vaikka Tiffany tuntee nykyään olonsa paljon mukavammaksi itsensä kanssa, hän kohtaa yhä ongelmia julkisilla paikoilla.

– Joskus ihmiset kiljuvat kadulla minut nähdessään. Ja lapset pelkäävät, Tiffany kertaa.

– Eikä asiaa tee helpommaksi se, että ihmisiä, joilla on kasvojen eroavuuksia esitellään TV-ohjelmissa tai elokuvissa roistoina tai hylkiöinä. Olemme tavallisia ihmisiä, jotka vain sattuvat näyttämään erilaisilta.

Tiffanyn mukaan häntä tuijotetaan kaikkialla, minne hän menee.

– Jotkut vieraat puhuvat minulle kuin lapselle. Ihmiset olettavat, että koska näytän erilaiselta, minulla on kognitiivisia vajavuuksia. Se ei pidä paikkaansa.

Työssään Tiffany ei ole kohdannut ongelmia. Kun ihmiset näkevät hänet sairaanhoitajan asussa, he ymmärtävät hänen olevan töissä.

Leikkauksessa riskejä

Möbiuksen oireyhtymään ei ole parannuskeinoa, mutta Tiffanylle on tehty korjaavia leikkauksia. Hänellä ei ole kipuja, ja hänet vapautettiin hoidosta 16-vuotiaana.

– Monilla, joilla on sama oireyhtymä, on samanlainen kasvonrakenne, koska heille on tehty samat leikkaukset, Tiffany kertoo.

– Olen palannut aikuisena kirurgini luokse kysyäkseni, voisiko kasvojani operoida lisää, jotta ne olisivat symmetrisemmät. Minulle kerrottiin, että jos he leikkaavat uudelleen, on 80 prosentin riski, ettei leikkaus onnistu, ja voisin halvaantua pysyvästi kasvojeni oikealta puolelta. Kaiken sen työn ja kokemusten jälkeen, joita olen läpikäynyt, riski ei ole minulle sen arvoinen.

– Olen vihdoin oppinut hyväksymään ja jopa omaksumaan erilaisuuteni, Tiffany sanoo.

– Tuntuu, että minulla on vahvempia ihmissuhteita ja ystävyyksiä sen ansiosta. Tiedän, että elämässäni olevat ihmiset rakastavat ja hyväksyvät minut sellaisena kuin olen.

Lähteet: NeedToKnow.co.uk, Tukiliitto.fi