Nuori nainen makasi kivusta sekaisin – lääkärit lähettivät vääränlaiseen hoitoon

Englantilainen Lucy Dare, 21, menetti suuren osan nuoruudestaan kamppaillessaan sairauden kanssa, jota kukaan ei osannut tunnistaa. Hän alkoi saada Crohnin taudin oireita jo 12-vuotiaana. Hänellä oli peräsuolen verenvuotoa, kovia vatsakipuja, laihtumista, väsymystä, tiheää vessassa käyntiä ja vaikeuksia syömisessä. Silti lääkärit olivat ymmällään.

Väärä diagnoosi vei väärään hoitoon

Lucyn oireet pahenivat, ja 13-vuotiaana hän painoi enää 38 kiloa. Lääkärit epäilivät syömishäiriötä ja lähettivät hänet syömishäiriöosastolle, jossa hän vietti kuusi kuukautta.

– He luulivat, että minulla oli anoreksia, koska olin niin laiha ja nuori. Se oli kamalaa! Jotkut tytöt vahingoittivat itseään, ja minä vain makasin siellä kivusta sekaisin, enkä ymmärtänyt, miksi olin siellä, Lucy kertoo.

Kun oireet eivät helpottaneet, hänet ohjattiin tähystystutkimuksiin. Vuonna 2019 hän sai vihdoin diagnoosin. Crohnin tauti, krooninen tulehduksellinen suolistosairaus, johon ei ole parannuskeinoa. Hänelle määrättiin infliksimabi- ja atsatiopriinilääkitys sekä kuuden viikon nestemäinen ruokavalio.

Oksensi ulostetta

Lähes vuoden sairaalajaksojen jälkeen Lucy sai viikonlopputyön kampaamossa. Ensimmäisen työvuoron jälkeen hän meni ystäviensä kanssa syömään, mutta pian hän sai äkillisen, sietämättömän vatsakivun. 

– Juoksin vessaan ja oksensin tauotta. En pystynyt kävelemään. Äitini joutui hakemaan minut ja viemään ensiapuun, Lucy muistelee.

Sairaalassa lääkärit epäilivät ensin ruokamyrkytystä. Lucyn äiti Leza kuitenkin vaati lisätutkimuksia. Lucyn oksennus oli ruskeaa ulostetta ja hänen ripulinsa kirkkaan vihreää. CT-kuvaus paljasti puhjenneen suolen, hengenvaarallisen tilan, jossa suolen sisältö vuotaa vatsaonteloon. Lucy vietiin välittömästi hätäleikkaukseen.

Leikkauksessa poistettiin 60 senttimetriä ohutsuolta.

– Heräsin teho-osastolla letkujen ympäröimänä, turvonneena ja tuskaisena. Jos he olisivat lähettäneet minut kotiin, kuten yrittivät, olisin kuollut, Lucy sanoo.

Toipuminen on hidasta

Viisi vuotta myöhemmin taistelu jatkuu. Lucy ei pysty työskentelemään eikä hänellä ole oikeutettu vammaistukeen. Päivittäinen kipu ja ahdistus vaikeuttavat kodin ulkopuolella liikkumista. Hän kokeilee yhä uusia lääkkeitä toivoen helpotusta. Lucy kertoo pelkäävänsä edelleen äkillisiä kipukohtauksia ja miettii aina missä on lähin vessa.

Äiti ja tytär haluavat lisätä tietoisuutta

Lucy ja hänen äitinsä Leza kertovat, etteivät olleet kuulleetkaan Crohnin taudista ennen diagnoosia. 

– Monet tytöt diagnosoidaan väärin syömishäiriöön, vaikka kyse voi olla jostain ihan muusta. Silloin hoito viivästyy ja oireet pahenevat, Leza sanoo.

Crohnin tauti Suomessa

Crohnin tauti kuuluu kroonisiin tulehduksellisiin suolistosairairauksiin. IBD:tä sairastaa Suomessa tällä hetkellä noin 60 000 henkilöä. Suomessa Crohnin tautiin sairastuu vuosittain yhdeksän ihmistä sataa tuhatta kohden ja esiintyvyys on 150–200 tapausta 100 000 asukasta kohden. Tauti puhkeaa yleisimmin 20–30 vuoden iässä, mutta sitä voi esiintyä myös lapsilla ja vanhemmilla. Tauti on lähes yhtä yleinen niin miehillä ja naisilla.

Sairaus on krooninen eli pitkäaikainen. Taudin yleisiä oireita ovat vatsakivut, suolen tukosoireet, ripuli, tihentynyt ulostamisen tarve, väsymys, laihtuminen, kuumeilu, veriset ulosteet, peräaukon seudun vaivat, lapsilla kasvun hidastuminen.

Lähde: Duodecim