Harvinainen syöpä taaperon toisessa silmässä johti silmän poistamiseen
Nyt kolmevuotias Ava on syövästä vapaa, mutta hänen matkansa kohti normaalia elämää on vasta alussa.
Kun englantilaiset Vicki Cooper-Bird ja Ian Bird huomasivat pienen tyttärensä silmässä oudon muutoksen, he eivät osanneet aavistaa, että edessä olisi vuosien mittainen taistelu.
Muutos tapahtui tunneissa
Ava oli aina ollut iloinen ja terve lapsi, kunnes 14 kuukauden iässä kaikki muuttui. Tyttö sai enterorokon eli yleisen virustaudin, joka esiintyy pääasiassa lapsilla. Pian hänen vanhempansa huomasivat muutoksia Avan silmissä.
– Muutamassa tunnissa hänen iiriksensä muuttui vaaleansinisestä tummansiniseksi, ja pupilli lakkasi laajenemasta normaalisti, Vicki kertoo.
Huolestuneet vanhemmat veivät Avan lääkäriin, joka ei pystynyt näkemään silmänpohjaa ja ohjasi heidät lasten päivystykseen.
Kolmen päivän tutkimusten jälkeen ultraäänitutkimus paljasti, että silmänpaine oli yli kaksinkertainen normaaliin verrattuna. Perheen maailma romahti, kun silmälääkäri epäili retinoblastoomaa eli harvinaista verkkokalvon syöpää.
Murskaava diagnoosi
Ava siirrettiin kiireellisesti erikoisklinikalle, jossa hänelle tehtiin nukutuksessa silmätutkimus. Vanhempien pahimmat pelot vahvistuivat. Avalta löytyi 22 millimetrin kokoinen pahanlaatuinen kasvain. Diagnoosi vahvistettiin 2. marraskuuta 2023.
– Kasvain oli todella aggressiivinen, eikä silmää voitu pelastaa. Leikkaus päätettiin tehdä välittömästi kasvaimen ja silmän poistamiseksi, Vicki kertoo.
Toipumisen kivinen tie
Leikkauksen jälkeen alkoi pitkä ja vaikea toipuminen. Ava joutui kokeilemaan useita silmäproteeseja, sillä mikään ei tuntunut sopivan. Hän otti proteesin usein pois, ja perhe joutui palaamaan sairaalaan jopa useita kertoja viikossa. Ensimmäisen vuoden aikana hän kokeili kuutta eri proteesia.
Ava kärsi tulehduksista, paranemisongelmista ja unettomuudesta. Tyttö käy nyt leikkiterapiassa kahdesti viikossa ja käyttää melatoniinia unensa tukena.
– Hän ei ole nukkunut kokonaista yötä syyskuun 2024 jälkeen. Hän herää neljästä kuuteen kertaa yössä, Vicky sanoo.
Ava käy säännöllisesti hoidoissa. Matkaa kertyy 320 kilometria suuntaansa, ja kahden vuoden aikana perhe on tehnyt jo 64 sairaalakäyntiä.
– Isoimmat lapsemme ymmärtävät, että Ava saa nyt suurimman osan huomiosta, ei rakkaudesta, mutta huomiosta kyllä. Se on heille vaikeaa, mutta yritämme jakaa positiivisia uutisia ja kokemuksia aina kun voimme, Ian sanoo.
Toivoa tulevaisuuteen
Vicki toivoo, että heidän tarinansa herättää muita vanhempia huomaamaan varoitusmerkkejä ajoissa. Retinoblastooman ensioireet voivat näkyä valokuvissa. Valkoinen heijastus tai valkoinen pupilli kuvissa, joissa toisen silmän pupilli heijastaa punaista. Muita oireita ovat karsastus, laiska silmä, näön heikkeneminen ja iiriksen värin muutokset.
– Jos jokin tuntuu oudolta, kannattaa tarkistaa heti. Meidän kohdallamme se pelasti tyttären hengen, Vicki sanoo.
Silmän retinoblastooma
Retinoblastooman yleisin oire on valkea heijaste mustuaisessa, joka huomataan usein lapsesta salamavalolla otetusta valokuvasta.
Uusi karsastus on retinoblastooman toiseksi yleisin oire ja siksi karsastuksen syy tulee aina selvittää viipymättä lapsen iästä riippumatta.
Retinoblastooma eli verkkokalvon varhaissolusyöpä on sairaus silmän valoa aistivassa osassa, verkkokalvolla. Sairaus esiintyy varhaislapsuudessa.
Sairauden nopea hoito on tärkeää, jotta varmistetaan näön säilyminen mahdollisimman hyvänä. Sairaudesta paranee yli 95 % potilaista, mutta näkö voi jäädä normaalia heikommaksi.
Lähde: Duodecim