Sanna sai 13 vuotta sitten diagnoosin parantumattomasta sairaudesta – ”Tilastojen mukaan minun olisi pitänyt kuolla jo aikoja sitten”
Vaikka ALS:n hidas eteneminen on harvinaista, se ei ole ennenkuulumatonta.
Joensuussa asuva Sanna Jokinen, 42, on sairastanut ALS:ää eli amyortofistalateraalisklerioosia 16 vuotta. Hermostoa rappeuttava sairaus on aiheuttanut sen, etteivät Sannan kädet toimi kunnolla, ja hän istuu pyörätuolissa. Hän sai diagnoosinsa 13 vuotta sitten.
– Kaikkialla kirjoitetaan aina faktana, että me ALS:ää sairastavat elämme diagnoosin saatuamme 2-5 vuotta. Minun olisi kaikkien tilastojen mukaan pitänyt olla kuollut jo aikoja sitten. Sairauteni on pysynyt samanlaisena seitsemän tai kahdeksan vuotta. En oikein tiedä, miksi näin on – olenko joku ihmetapaus? Minulta löytyy jokin ihmeellinen geeni, jota tutkitaan, Sanna kertoo.
Vaikka ALS:n hidas eteneminen on harvinaista, se ei ole ennenkuulumatonta.
– Elihän Stephen Hawkingkin yli 70-vuotiaaksi. Hänellä oli 50 vuotta ALS. Vertaan aina itseäni häneen tässä asiassa, Sanna nauraa.
Lue lisää: Sairaus vei taidemaalari Sannan käsien toimintakyvyn: Käytän varpaita pensseleinä
”Äiti on sairastunut”
Sanna meni alun perin lääkäriin huomattuaan oikean kätensä pikkurillin elävän omaa elämäänsä. Hän ei myöskään jaksanut kuntosalilla pitää painoja ylhäällä.
– Vaistosin, ettei kaikki ole kunnossa. Diagnoosi oli kuitenkin hirveä isku. Lapseni olivat tuolloin vielä pieniä, nuorin heistä oli ensimmäisellä luokalla. Pienelle lapselle ei voi kertoa, että äiti on sairastunut vakavaan sairauteen, joka johtaa kuolemaan, Sanna muistelee.
Meillekin on markkinat!
Sanna kasvatti lopulta lapset lähes kokonaan yksin, sillä hän otti diagnoosin päälle avioeron silloisesta miehestään.
– Mietin silloin, että mieluummin olen vaikka loppuelämäni yksin kuin huonossa parisuhteessa, hän kertaa.
Sannan ei kuitenkaan tarvinnut olla loppuelämäänsä yksin.
– Olemme olleet nykyisen mieheni kanssa vähän yli kaksi vuotta yhdessä. Ilmeisesti vaikka olisi pyörätuolissa ja vakavasti sairas, on meillekin markkinat!