Kolmekymppinen Anne kärsii harvinaisesta autoimmuunisairaudesta – uratoiveet kariutuivat kymmenen vuotta sitten halvauskohtaukseen: En voinut jatkaa opintoja tai haaveilla lentoemännän työstä

Kymmenen vuotta sitten espoolainen Anne Jaala havahtui voimistuvaan selkäsärkyyn veljensä häissä. 
Pian hän alkoi oksentaa ja kasvot muuttuivat ilmeettömiksi eivätkä jalatkaan enää kantaneet.
Sairaalassa ei aluksi tiedetty, mikä nuorta naista vaivaa. Hänen verensä puhdistettiin peräti neljästi, ja hänellä todettiin punkin aiheuttama borrelia.

Anne lähetettiin jatkotutkimuksiin, joissa selvisi, että hän sairastaa Guillain-Barrén oireyhtymää eli monihermojuuritulehdusta.

- Emme vieläkään tiedä, mistä autoimmuunisairaus johtui. Sen saattoi laukaista punkin purema tai ulkomaanmatkalta saamani ripuli, Anne pohtii.

Lääkärit juoksivat kilpaa ajan kanssa, mutta Annen tila huononi nopeasti. Puhe alkoi puuroutua ja nieleminen vaikeutua. Nuoren naisen tulehdusarvot olivat pilvissä, ja niihin tehoava lääkecocktail löytyi aivan viime hetkellä. Anne kytkettiin hengityskoneeseen, johon oli liitetty katetrilla 36 eri putkea.

Annen kasvoihin jäänyt halvaus vaikutti hänen itsetuntoonsa, ja myös lääkkeiden lihottava vaikutus sai hänet masentumaan. Lisäksi Annella todettiin joitakin vuosia sitten kilpirauhasen vajaatoiminta sekä lihasreuma.

– Välillä olen todella yksinäinen, mutta onneksi minulla on tiivis perheyhteisö. Haaveilen kyllä parisuhteesta ja eläkkeestä, sillä työelämään minusta ei enää ole. Harmittaa, että joudun hakemaan kuntoutustukea aina uudelleen.

– Lisäksi tanskandogi Hilma pitää minut liikkeessä, se tarvitsee minua ja on minulle valtavan tärkeää.

– En voi vain käpertyä kolooni. Vaikka kuinka yritän ajatella positiivisesti, en silti voi välttyä katkerilta ajatuksilta. Minulla on mummo, jolla on vaikeaa sairaus, eikä hän suostu antamaan periksi. Ajattelen, etten halua olla yhtään häntä huonompi.

Nuorta naista surettaaa opintojen ja urahaaveiden mureneminen.

– Matkailualan opinnot olivat olleet loppusuoralla, ja haaveilin lentoemännän ammatista, mutta jouduin luopumaan kaikista. 

– Heti kun jalat alkoivat kantaa, opettelin kävelemään uudestaan. Hilma-koiran kanssa pysyy päivärytmi. On pakko herätä ja mennä ulos.  Talvisin pitää topata niin, että vain silmät näkyvät, sillä reuma kangistaa minut.

- Hermojuuritulehdus on selkäytimestä lähtevien hermojuurien tulehdus, jonka syytä ei varmuudella tunneta. Sairauden voi laukaista ripulitauti, ylähengitystieinfektio tai punkin puremasta tullut borreliabakteeri. Harvinaista sairautta todetaan Suomessa keskimäärin 50–100 tapausta vuodessa, mutta suurin osa niistä lieväoireisina.

- Oireet alkavat äkillisesti, päivien tai viimeistään parin viikon aikana. Ensioireina on usein alaraajojen alaosista ylöspäin hiipiviä tuntohäiriöitä; pistely ja puutuminen, jonka jälkeen ilmenee lihasheikkoutta, josta nämä oireet voivat siirtyä yläraajoihin.

- Taudinkuva on hyvin vaihteleva. Joillain se jää pelkkiin pistelytuntemuksiin, toisilla se voi edetä jopa neliraajahalvaantumiseen ja pahimmassa tapauksessa myös hengityslihakset lakkaavat toimimasta.

- Lihaskivut ja kasvohermohalvaus ja muut aivohermo-oireet ovat tavallisia.

- Taudin alku on nopeaa, ja sairaus etenee huippuoireisiin jopa tunneissa. 

Lähde: Neuroliitto.