3-vuotias Ever sairastaa harvinaista Angelman-oireyhtymää – vain tunnin yöunet riittävät! ”Uskomatonta!”
Vauva-arjen kokeneet vanhemmat tietävät, miten raskaita valvotut yöt lapsen kanssa ovat. Entä millaista arki olisi, jos lapsi ei nukkuisi lainkaan? Tämän tietävät kanadalaiset Kirk Hisko ja Robin Audette, joiden 3-vuotias tytär Ever pärjää vain parin tunnin yöunilla.
Ever sairastaa Angelmanin oireyhtymää, jonka yksi tyypillisimmistä oireista on vähäinen unentarve.
Kirk ja Robin nukkuvat öisin vuorotellen.
– Olemme vain ihmisiä, ja tarvitsemme unta – mutta Ever ei tarvitse. On uskomatonta, miten hän pystyy toimimaan nukkumatta ja olla silti niin onnellinen, vanhemmat hämmästelevät.
Iloisuus on Angelman-lasten tyypillinen piirre, mutta kuten Everin tapauksessa sairauteen liittyy usein myös ylivilkkautta.
Kirk ja Robin havahtuivat Everin poikkeavuuteen, kun lapsi ei kehittynyt ikäistensä tahtiin. Huolestuneet vanhemmat hakivat apua Ottawan lastensairaalasta.
– Luulen, että kävimme lähes sadalla vastaanottokäynnillä ennen kuin löysimme asiansa osaavan lääkärin. Ihmiset vain olettivat lapsen voivan hyvin, koska hän oli niin onnellinen, mutta hän oli vähän "liiankin onnellinen", Robin muistelee.
Diagnoosi oli vanhemmille helpotus.
– En ollut koskaan kuullutkaan Angelmanin oireyhtymästä. Tuntui oudolta, että jostain täysin vieraasta asiasta tuli äkkiä koko elämäni, Robin toteaa.
Ever pääsi kaksivuotiaana aloittamaan fysio- ja puheterapian sekä sai jonotuspaikan neurologin ja perinnöllisyystieteen asiantuntijan vastaanotolle. Etenkin fysioterapian tulokset näkyivät nopeasti: selkätuen avulla Ever oppi ottamaan ensiaskeleensa.
– Ever ei ole koskaan sanonut sanaakaan. Lääkärien mukaan hän ei opi puhumaan, mutta me uskomme toisin, Robin toteaa.
Monien korvissa Kirkin, Robinin ja Everin arki kuulostaa uuvuttavalta. Vanhemmat myöntävät väsymyksen, mutta päällimmäisenä tunteena on kiitollisuus.
– Elämämme on muuttunut valtavasti monella tapaa, mutta enimmäkseen hyvällä tavalla. Olemme vihdoin saaneet vastauksia ja ymmärrämme, missä Everin kanssa mennään, Robin sanoo.
Ever vaikuttaa täysin tietämättömältä harvinaisesta oireyhtymästään. Lapsi keskittyy onnellisuuteen.
– Ever on uskomaton, mikään ei nujerra tai pysäytä häntä, eikä hän koskaan luovuta. Ever ei oikein edes käsitä, ettei hän pysty samaan kuin muut, koska hänellä on niin hauskaa, vanhemmat iloitsevat.
Katso video: Suloisen Everin herskyvä kikatus tarttuu!