fbq
Oho
07.01.2017 17:00
Teksti | Kuvat: ALEXANDRA KRAL
Sanna kärsii kovista kivuista vuorokauden ympäri
Monisairas perheenäiti ei pääse eläkkeelle: Sanna on kotinsa ja kipujensa vanki!
Oho
07.01.2017 17:00
Teksti | Kuvat: ALEXANDRA KRAL

Kokemäkeläinen Sanna Jalonen, 45, sairastaa useita harvinaisia sairauksia, jotka aiheuttavat sietämättömiä kipuja. Taju lähtee päivittäin, jalat eivät kanna ja tavarat tippuvat käsistä. Useat lääkärit ovat todenneet kokemäkeläisen Sannan täysin työkyvyttömäksi, mutta hän ei pääse lausunnoista huolimatta sairauseläkkeelle.

Alle 600 euron kuukausittaisella peruspäivärahalla sinnittelevä perheenäiti on myös taloudellisesti  tiukoilla, sillä pelkät lääkärimatkat vievät tuloista yli kolmanneksen.

Sanna on sairastanut Ehlers-Danlos-syndroomaa lapsesta asti. Diagnoosi tuli vasta aikuisena.

Nykyään jatkuvasti pois paikoiltaan menevät nivelet, voimakkaat kivut sekä lukemattomat muut sairauksien aiheuttamat oireet eivät enää naurata.

– Tulevaisuus pelottaa, kun nytkään en enää meinaa jaksaa, Sanna toteaa surullisena.

¨Sanna tarvitsee apua nostaakseen asioita lattialta

Auttajasta autettavaksi

Kotiin asennettujen tukikahvojen avulla Sanna saa hyvinä päivinä nostettua itsensä sentään pyörätuoliin ja siirryttyä sen avulla parin metrin päässä sängystä sijaitsevalle sohvalle.

Kodin yläkertaan tai pihalle hänellä ei ole yksin mitään mahdollisuutta päästä.

– Sain vuosi sitten onneksi avustajan, mutta hän on töissä vain noin 16 tuntia viikossa. Se on todella vähän, sillä tarvitsen apua ihan kaikkeen pesulla käynnistä alkaen, Sanna huokaa apeana.

Lähihoitajan koulutuksen saanut nainen on muuttunut auttajasta autettavaksi.

– Ilman lapsiani ja miestäni en selviäisi arjesta mitenkään, hän kiittelee.

Sanna kärsii kovista kivuista

Sietämättömät kivut

Vaikka useimmat Sannan sairauksien oireista näkyvät myös päällepäin, suurimmat tuskat aiheutuvat sietämättömistä kivuista.

– Käytän kipulaastareita, jotka ovat monta kertaa vahvempaa ainetta kuin morfiini. Ilman niitä en kestäisi näitä tuskia, hän toteaa.

Kipujen ja nivelongelmien lisäksi haasteita sekä huolia aiheuttavat muun muassa hengitysvaikeudet, epilepsiakohtauksia muistuttavat tajunnanmenetykset, puhekyvyn ajoittainen katoaminen, geenivirheen aiheuttamat munuaisongelmat sekä veren hyytymätekijän puuttuminen.

Raskaasta taakasta huolimatta Sanna yrittää pysyä positiivisena. Lohtua tuo muun muassa vahva kristinusko.

– Tiedän, että monella minulla diagnosoitua EDS:n muotoa sairastavalla pettää sydän jossain vaiheessa,  Sanna kuitenkin kertoo.