Virsaviya Borun-Goncharova

Sydän sykkii rintakehän ulkopuolella – floridalainen koulutyttö kärsii harvinaisesta häiriöstä

Ulkomaat | 20.06.2021 23:03

Floridalainen Virsaviya Borun-Goncharova on kuin kuka tahansa 11-vuotias koulutyttö.

Hän laulaa, tanssii ja rakastaa hengailla ystäviensä kanssa.

Kun Dari-äiti odotti tytärtään, eivät lapsen tulevaisuudennäkymät olleet näin valoisat.

– Odottaessani lääkärit ilmoittivat, että lapsi kuolee kohtuun tai synnytykseen, Dari muistelee ahdistavaa raskausaikaansa.

Virsaviyan erilainen sydän kiehtoo hänen pikkuveljeään. – Hänestä on ihana tuntea siskonsa sydämen syke, Dari toteaa.
Virsaviyan erilainen sydän kiehtoo hänen pikkuveljeään. – Hänestä on ihana tuntea siskonsa sydämen syke, Dari toteaa.

Sydän ilman suojaa

Virsaviya kärsii harvinaisesta häiriöstä nimeltä Cantrellin pentalogia, jolle ominaista ovat erilaiset synnynnäiset epämuodostumat ja kehityshäiriöt.

Virsaviyalla häiriö ilmenee sydämen ektopiana eli hänen sydämensä sijaitsee rintakehän ulkopuolelle.

Rintakehä suojelee ihmisen sydäntä sekä suuria verisuonia, keuhkoja ja ruokatorvea, mutta sikiövaiheessa Virsaviyan suorat vatsalihakset, rintalasta ja rintakehä eivät ole kehittyneet normaalisti. Sydän siis sykkii aivan ihon alla.

– Ei ole helppo elää vain iho sydämen suojana. Sydän on todella altis ja hauras. Toisinaan tietoisuus tästä aiheuttaa Virsaviyalle ahdistusta, Dari sanoo.

Onni on, ettei epämuodostuma aiheuta kipua Virsaviyalle, vaan hän pystyy sairaudestaan huolimatta elämään lähes normaalia arkea.

– Tyttäreni on todellinen ihme, yksi miljoonasta, Dari-äiti sanoo.
– Tyttäreni on todellinen ihme, yksi miljoonasta, Dari-äiti sanoo.

Sydänvika hidasteena

Lapsuutensa aikana Virsaviya on joutunut monet kerrat päiviksi sairaalahoitoon.

Hän kärsii myös synnynnäisestä sydänviasta VSD:stä eli kammioväliseinäaukosta, jossa veri virtaa aukon lävitse vasemmasta kammiosta oikeaan kammioon. Hänen keuhkoissaan kiertää normaalia enemmän verta, ja sydän joutuu tekemään tavallista enemmän työtä.

– Silloin on vaikeaa, kun happitasot laskevat ja alkaa pyörryttää, Virsaviya toteaa mutta painottaa, ettei anna vaivan hidastaa vauhdikasta elämäänsä.

Sairaala on tullut Virsaviyalle tutuksi lapsuusvuosina.
Sairaala on tullut Virsaviyalle tutuksi lapsuusvuosina.

Kaunis ja uniikki

Virsaviyalla ei ole varaa unohtaa poikkeuksellista tilaansa ja sydämensä haurasta paikkaa kehossa.

Jokainen sydämeen kohdistuva kolhaisu tai isku saattavat olla hengenvaarallisia.

Ervin-veli rakastaa koskettaa siskonsa sydäntä tai painaa päänsä sitä vasten. Hänestä sydämessä on jotain maagista ja kaunista, Dari kertoo hymyillen.

Virsaviya saa hyvää mieltä ihmisten kannustavista viesteistä sosiaalisessa mediassa.

– Sydämeni on erilainen, mutta se tekee minusta ainutlaatuisen ja rakastan sitä, Virsaviya iloitsee.

Teksti:Sari Nurmo
Kuvat:All Over Press
Jaa Artikkeli:

Älä missaa kuumimpia viihdeuutisia!
Seuraa Seiskaa somessa!