Emma Gore

Lääkärit eivät uskoneet Emman selviävän hengissä – harvinaista oireyhtymää sairastavan tytön ylpeät vanhemmat: Emme tarvitse sääliä

Ulkomaat | 05.04.2021 21:04

Iloisena kameralle hymyilevä Emma Gore on kolmevuotias.  Hänellä on pituutta vain vajaat 70 senttiä, eikä hän pysty puhumaan tai kävelemään. Mutta Emma on elossa, toisin kuin lääkärit olivat ennustaneet. Vain sillä on merkitystä pikkutytön vanhemmille Michael, 32, ja Rachel, 33, Gorelle.

Pariskunta tiesi raskaudesta lähtien, että heille syntyisi poikkeuksellinen lapsi. Rachel oli 31. raskausviikon ultraäänitutkimuksessa, kun lääkärit havahtuivat silmiinpistäviin poikkeamiin sikiön kehityksessä.

Emman pää oli sikiön iän mukainen, mutta raajat olivat useita viikkoja jäljessä normaalista kasvuvauhdista. Muutamaa viikkoa myöhemmin Michael ja Rachel kuulivat odottavansa lyhytkasvuista lasta, joka tuskin jäisi henkiin syntymänsä jälkeen.

Yhdysvaltalaiset  Michael ja Rachel ovat  ylpeitä vanhempia.  – On kunnia, että universumi antoi meille  tämän ainutlaatuisen  ja kauniin lapsen,  Rachel iloitsee.
Yhdysvaltalaiset  Michael ja Rachel ovat  ylpeitä vanhempia.  – On kunnia, että universumi antoi meille  tämän ainutlaatuisen  ja kauniin lapsen,  Rachel iloitsee.

Pyörtyilyä päivittäin

Pari viikkoa ennen laskettua aikaa Emma saapui maailmaan keisarileikkauksella. Hän painoi vain 1,4 kiloa.

Lyhytkasvuinen Emma sairastaa synnynnäistä TBM-keuhkosairautta. Se aiheutti vauvalle päivittäin useita hengenahdistuskohtauksia, joiden seurauksena hän pyörtyili.

Täyttäessään puoli vuotta Emma pääsi leikkaukseen, jonka ansiosta hengittäminen helpottui ja pyörtyilyt loppuivat. Hoidon yhteydessä Michael ja Rachel saivat lapselleen myös uuden diagnoosin. Emma sairastaa erittäin harvinaista lyhytkasvuisuuden muotoa Meier-Gorlinin oireyhtymää. Samaa syndroomaa sairastaa tiettävästi vain 67 ihmistä maailmassa.

Vanhemmat  kiittelevät  pikku-Emman  huumorintajua, joka  auttaa lasta  selviämään  elämän haasteista.
Vanhemmat  kiittelevät  pikku-Emman  huumorintajua, joka  auttaa lasta  selviämään  elämän haasteista.

Vuosi sairaalassa

Meier-Gorlinin oireyhtymän tunnistaa muun muassa hyvin pienistä korvista, taaksepäin taipuneista raajoista sekä Emman tapauksessa myös polvilumpioiden puuttumisesta.

Vuoden ikäisestä lähtien Emma on saanut säännöllisesti fysio- ja puheterapiaa. Toistaiseksi lapsen hengittämistä autetaan hengityslaitteella.

– Saamme kuulla ihmisiltä kaikenlaisia kommentteja tyttärestämme. Uskon, että suuri osa yrittää lohduttaa meitä, mutta emme tarvitse sitä. Olemme ylpeitä Emmasta, Rachel sanoo.

Michael ja Rachel ovat hyväksyneet lapsensa sairauden. Lähes vuoden kestänyt yhtämittainen sairaalajakso kuitenkin koetteli.

– Oli raskasta tehdä täyttä työpäivää ja ehtiä 12 tunnin työvuorojen jälkeen sairaalaan Emman luokse.

Emman pisin  sairaalakeikka kesti 323  päivää.
Emman pisin  sairaalakeikka kesti 323  päivää.

Oppiiko Emma puhumaan?

Vielä on epävarmaa, pystyykö Emma koskaan aloittamaan koulunkäyntiä. Moni asia mietityttää Michaelia ja Rachelia, kuten minkä ikäisenä Emma oppii puhumaan vai oppiiko ylipäätään, kiusataanko lasta koulussa tai voiko hän koskaan saada omia lapsia. Mitä tulevaisuus ikinä tuokaan tullessaan, vanhemmat toivovat, että Emmasta kasvaa vahva nainen.

– Viestimme muille samassa tilanteessa eläville perheille on, että riittää, kun tekee parhaansa. Meitä on siunattu, kun meillä on lapsemme.

Teksti:Sari Nurmo
Kuvat:All Over Press
Jaa Artikkeli:

Älä missaa kuumimpia viihdeuutisia!
Seuraa Seiskaa somessa!