Minna-äitiä epäiltiin Neela-tyttärensä pahoinpitelystä – luunmurtumille paljastui harvinainen syy

Uutiset | 23.06.2018 12:15

Porvoolaisen rivitalon lastenhuoneessa piilottelee viisi- ja puolivuotias tyttönen peittonsa alla.

– Neela on ollut vähän kipeänä. Hänelle tuli ikävä yskä ja selkäranka murtui viime viikolla tarhassa leikin tiimellyksessä, äiti Minna Markkula, 36, kertoo.

– Olisikohan 56. tai 58. murtuma. Emme enää oikein pysy laskuissa mukana. Tuo yskäkin voi aiheuttaa kylkiluiden murtumisen jälleen kerran.

Äiti on kuitenkin iloinen, ettei Neelalla ole kipsejä.

– Vuosi sitten tähän aikaan molemmat jalat olivat murtuneet.

 

Kesäisin Neelan vaatetusta ei tarvitse varoa, mutta talvella pelkän toppapuvun pukeminen voi katkaista hauraat luut.
Kesäisin Neelan vaatetusta ei tarvitse varoa, mutta talvella pelkän toppapuvun pukeminen voi katkaista hauraat luut.

Lue myös: 11-vuotiaan Jonatanin harvinainen sairaus: keuhkot tuhoutuvat hiljalleen

"Jalka retkotti kädessäni"

Neelan synnytys oli normaali. Vauva ei kuitenkaan lopettanut itkemistään, vaan huusi 24 tuntia vuorokaudessa. Totuus valkeni, kun äiti vaihtoi vauvalleen vaippoja.

– Sääri napsahti poikki ja jalka retkotti kädessäni. Lähdimme saman tien Lastenklinikalle Helsinkiin.

Röntgenissä paljastui, että Neelalla oli peräti seitsemän luunmurtumaa.

– Hoitajat tekivät meistä saman tien lastensuojeluilmoituksen vauvan pahoinpitelystä. Olin sokissa ja niin väsynyt, että hetken uskoin itsekin niin käyneen. Piinaa kesti neljä päivää.

Perheen onneksi lääkäri ymmärsi murtumien johtuvan OI-sairaudesta eli synnynnäisestä luunhaurastumistaudista. Murtumat olivat tulleet synnytyksessä, ja vauvan tauoton itku oli johtunut kivuista.

– Neelan sairaus ei ole periytyvä vaan kromosomissa tapahtunut mutaatio. Toisin sanoen meillä kävi paska tsägä, Minna sanoo suoraan mutta vailla katkeruutta.

Lue myös: Harvinainen sairaus tuhoaa teini-ikäisen Jonathanin keuhkot: Elämme päivä ja vuosi kerrallaan!

Itken harvoin

Neela rullaa pyörätuolinsa olohuoneeseen ja kapuaa äitinsä syliin kuuntelemaan erikoista tarinaa.

– Hys, äiti. En halua, että lapsuudestani puhutaan. Kerron mieluummin itse, että olen lyhytkasvuinen ja joudun syömään kipulääkkeitä päivittäin. Panadol maistuu ihan hyvälle, Neela selvittää.

Varsinainen lääkitys on kuitenkin huumeeksi luokiteltu kipulääke Tramal, koska Neelalla on periaatteessa koko ajan murtuma jossain päin kehoaan.

– Tytöllä on käsittämätön kipukynnys. Silloin harvoin kun hän itkee, kipujen on oltava sietämättömät, äiti kertoo.

– Ja se ei ole mitään tekoitkua, Neela jatkaa.

Syksyllä eskarin aloittava tyttö on vain 97-senttinen, kun vuotta vanhempi Nelma-sisko on jo 130-senttinen.

Neela kasvaa ehkä 130–140-senttiseksi. Hänen reisi- ja sääriluidensa sisään vaihdetaan raudat kahden vuoden välein tukemaan kasvavia raajoja.

 

​​Neela sai synnytyksessä Seitsemän luunmurtumaa.
​​Neela sai synnytyksessä Seitsemän luunmurtumaa.

 

Lue myös: Amerikkalaisvauvan harvinainen sairaus: sydän sykki kehon ulkopuolella!

Kävelykyky katoaa

OI-sairaita on Suomessa noin 350. Neelan sairaus on kolmostyyppiä ja kohtalontovereita on maassa noin sata.

– Neela kävelee vielä lyhyitä matkoja, mutta on todennäköistä, että hän menettää kävelykyvyn muutamassa vuodessa.

– Hän saa kolmen kuukauden välein lääkettä, joka täyttää luiden haperokohtia. Ehkä on uuden lääkken ansiota, että murtumia on alle 60.

Sairaala ja ambulanssit ovat Neelalle tuttuja ja hauskoja juttuja.

– Hoitsunappi on kiva. Kun sitä painaa, niin saa tilattua vaikka pillimehua. Moottorisänkykin on hieno, Neela perustelee.

 

Vuosi sitten Neelan molemmat jalat olivat kipseissä.
Vuosi sitten Neelan molemmat jalat olivat kipseissä.

 

Lue myös: Äärimmäisen harvinainen sairaus ei lannista 3-vuotiasta Victoria: kasvot ja aivot kasvavat liikaa!

Ylisuojelu ei kannata

Lähihoitajan koulutuksen hankkinut Minna on lapsensa omaishoitaja.

– Kuten huomaat, emme ylisuojele Neelaa pehmustamalla jokaista pöydänkulmaa. Hän saa viettää ihan tavallisen elämää.

Ulkomaille perhe ei voi ehkä koskaan matkustaa, sillä joskus jopa yskäisy voi murtaa luita.

– Mikään vakuutusyhtiö ei myöntäisi meille vakuutusta, Minna naurahtaa.

 

Nelma-sisko on vain vuotta vanhempi, mutta liki 40 senttiä Neelaa pidempi.
Nelma-sisko on vain vuotta vanhempi, mutta liki 40 senttiä Neelaa pidempi.

 

Neela on kuitenkin saanut kokea paljon kaikkea kivaa ratsastuksesta ja seinäkiipeilystä alkaen. Tytön huumorintaju ja älykkäät jutut saavat vieraan nopeasti unohtamaan, että lapsi on ylipäätään sairas.

– Halataan, Neela vaatii hyvästelyhetkellä ja silloin toimittajan on muistettava, että hän rutistaa elävää posliinienkeliä.

 

Neiti Jääräpääksikin kutsutulla Neelalla on oma vauva. – Ei kai sillä nimeä voi olla, kun se on vastasyntynyt.
Neiti Jääräpääksikin kutsutulla Neelalla on oma vauva. – Ei kai sillä nimeä voi olla, kun se on vastasyntynyt.

 

Teksti:Anne Pennanen
Kuvat:Anne Pennanen ja Neelan kotialbumi
Jaa Artikkeli:

Älä missaa kuumimpia viihdeuutisia!
Seuraa Seiskaa somessa!