fbq
Uutiset
28.05.2016 15:37
Teksti | Kuvat: Antero Alhonen
11-vuotiaan Jonatanin harvinainen sairaus: keuhkot tuhoutuvat hiljalleen
11-vuotiaan Jonatanin harvinainen sairaus: keuhkot tuhoutuvat hiljalleen
Uutiset
28.05.2016 15:37
Teksti | Kuvat: Antero Alhonen

Kiinteistönvälittäjä Johanna Hartikaisen 11-vuotiaalla pojalla Jonatanilla on harvinainen keuhkosairaus.

Johanna ja hänen vanhin lapsensa Jonatan ovat tottuneet elämään hyvin erilaista elämää kuin moni muu lapsiperhe. Jonatanilla todettiin syntymänsä jälkeen harvinainen keuhkosairaus, joka vaikuttaa hänen elämäänsä merkittävästi.

- Jonatanin sairaus on niin harvinainen, ettei Suomessa ole todettu vastaavaa. Sairaudella on nimi, Williams-Campbellin syndrooma. Jonatanin keuhkoputket ovat laajentuneet syntymässä, mikä aiheuttaa jonkin verran ongelmia. Uusin löytö on ollut se, että hänen pienimmät keuhkoputkensa tuhoutuvat hiljalleen. Jonatanin keuhkoista yli kolmekymmentä prosenttia on luokiteltu toimintakyvyttömiksi, Jonatanin äiti Johanna kertoi Seiskalle kiinteistönvälitysyritys Open Marketin ja Sydänlapset ja –aikuiset ry:n hyväntekeväisyystapahtumassa lauantaina (28.5.).

Keuhkoputkien laajentumaa todetaan Suomessa, mutta yleensä vanhemmilla lapsilla.

- Yleensä laajentuma on seurausta rajusta infektiosta. On edelleen mysteeri, miksi tämä todettiin vastasyntyneellä lapsella.

 

Johanna osti Jonatanille Pätkis-nimisen terapiakoiran lähes kaksi vuotta sitten. - Heistä on tullut erottamattomat.

 

Elinsiirto edessä

Jonatanin hiljalleen tuhoutuvat keuhkot aiheuttavat sen, että hän joutuu jossain vaiheessa keuhkojensiirto-operaatioon.

- Kun keuhkoista on tuhoutunut yli puolet ja olemme happiletkujen varassa, joudumme elinsiirtoon. Leikkauksen ajankohtaa ei vielä tiedetä, mutta todennäköisesti noin viiden vuoden sisällä. Leikkauksessa on omat riskinsä, joten se pidetään viimeisenä oljenkortena, Johanna sanoi.

Jonatan on alustavalla elinsiirtolistalla. Leikkaus on haastava myös kirurgeille.

- Lasten keuhkoja ei ole saatavilla. Lääkärit pohtivat, voiko operaation tehdä pilkkomalla aikuisen ihmisen keuhkoja.

 

Jatkuvasti lääkityksen varassa

Jonatanilla on kotona useita lääkintälaitteita, joita hän käyttää päivittäin.

- Hänellä sähkökäyttöinen lääkesumutin eli Spira, joka muuttaa lääkenesteen höyryksi. Jonatan käyttää sitä useita kertoja päivässä. Lisäksi meillä on lisähappea, koska Jonatanin happiarvot laskevat helposti melko alas. Saturaatiomittarin avulla mittaamme veren happipitoisuutta. Pärjäämme kotona aika pitkälle, toki välillä tulee aikoja, jolloin olemme pari yötä sairaalassa tarkkailussa.

 

Spiran käyttö on Jonatanille arkipäivää.

 

Vaikka Johannan perheen tilanne on haastava, yrittävät he elää tavallista elämää.

- Jonatan pitää skeittaamisesta. Se on lajina helppo, koska hänen jaksamisensa on hyvin rajallista. Skeittaamisen aikana voi rauhoittua ja hengähtää aina välillä. Matkustelemme jonkin verran. Olimme Espanjassa syksyllä. Siellä on niin paljon kosteampi ilmasto, joten hengittäminen oli Jonatanille helpompaa.

Open Marketin ja Sydänlapset ja –aikuiset ry:n hyväntekeväisyystapahtuma järjestetään Helsingissä tänään klo 13 alkaen. Katso tapahtuman lisätiedot täältä.

 

 

Tilaa Seiskan uutiskirje! »