Kuusankoskelaisen Armin ollessa vielä työelämässä hänen työterveyslääkärinsä huomasi vuosittaisessa terveystarkastuksessa kohonneet maksa-arvot.
– Niitä seurattiin 12 vuotta säännöllisesti, mutta työterveyslääkäri ei osannut yhdistää sitä mihinkään vakavampaan sairauteen, ja diagnoosi jäi tekemättä.
Kivuton koepala
Armin jäätyä pois työelämästä hän jatkoi maksa-arvojen säännöllistä mittauttamista kotikuntansa terveyskeskuksessa. Siellä vastavalmistunut nuori naislääkäri alkoi epäillä harvinaista diagnoosia. Kyseessä saattaisi olla erittäin harvinainen maksasairaus, mutta sen varmistamiseksi tarvittaisiin koepala.
– En suostunut koepalan ottoon pitkiin aikoihin, sillä luulin sen sattuvan. Kun lopulta ymmärsin, että pakko siihen on suostua, ei se tuntunutkaan missään. Puudutus osui kohdilleen.
Ikävä tulos saatiin saman tien. Diagnoosina oli primaarinen biliaarinen kolangiitti eli PBC. Se on pitkäaikainen maksan sappiteitä vaurioittava tulehdus. Tauti voi edetessään aiheuttaa maksakirroosin.
Armi masentui uutisesta pitkäksi aikaa.
– Sairaudessa on neljä eri tasoa. Se viimeinen on maksakirroosi, ja minulla on menossa kakkosvaihe.
Reumaan kortisonia
Joitakin vuosia maksasairauden toteamisen jälkeen Armi havahtui siihen, etteivät sormet ottaneet toimiakseen ja pian todettiin reuma.
– Reumalääkitykseni on maksasairauden vuoksi pieniannoksista, sillä lääkärit ovat tarkkoina, mitä lääkkeitä minulle uskalletaan määrätä. Maksani ei kestä normaalia reumalääkitystä.
Armi on harmissaan, että kortisonilääkitys, joka helpottaa reumaa, aiheuttaa sivuoireena myös lihomista.
– Minua inhottaa, sillä kortisoniahan ei voi loppuelämää syödä. Se aiheuttaa luiden haurastumista, ja vaarana on sairastuminen osteoporoosiin.
Palleatyrää ei leikata
Armi marjastaisi metsässä, mutta kivulias palleatyrä on esteenä.
– Minulla on apukäsi, jolla nostelen lattialta posteja ja tippuneita tavaroita. Vaikka palleatyräleikkaukset tehdäänkin tähystyksenä, se olisi erikoislääkärien mielestä turha riskinotto. Joudun siis tulemaan toimeen tyräni kanssa.
Armi kärsii ajoittaisesta voimakkaasta väsymyksestä, ja on päiviä, jolloin hän ei liiku kotoansa mihinkään.
– Apteekissa ja kaupassa toki käyn, mutta joskus olen niin väsynyt, että vain torkun päivätolkulla ja katselen televisiota sen ajan, minkä jaksan olla hereillä. Jos saisin koronatartunnan, se olisi mitä varmimmin minulle kuolemaksi. Koitan sen vuoksi pitää fyysiset kontaktit minimissään.
Armi haaveili uudesta puhelimesta, sillä välillä olo tuntuu yksinäiseltä.
– Kiitos tuhannesti uudesta puhelimesta. Vanha luuri ei enää toiminut kunnolla. Nyt voin pitää yhteyttä ystäviini, joista suurin osa asuu Helsingissä. En voi sinne matkustaa, koska joutuisin käyttämään linja-autoja ja metroja.