Oho

Pikkupojalla viisikymppisen elimistö! Viisivuotias Luke vanhenee ennätysvauhtia – vanhemmat keräävät rahaa somessa

30.09.2020 07:49

Vaikka Saksan Frankfurtissa asuva Luke Böhm on vasta viisivuotias, hän on jo menettänyt hiuksensa kuten monelle keski-ikäiselle miehelle käy. Kaljuuntumisen syynä on, että

Luken ruumis ja elimistö ovat kuin viisikymppisellä ja hänellä on jo ikääntymisen tuomia ryppyjä kasvoissaan. Verisuonet ovat ihon pinnassa kuin vanhuksella, ja hänelle on ilmaantunut monia muita ikääntymisen aiheuttamia terveysongelmia.

Lukella oli hiukset vielä kaksivuotiaana, mutta hän menetti ne, koska hänen ruumiinsa vanhenee ennätysnopeudella.
Lukella oli hiukset vielä kaksivuotiaana, mutta hän menetti ne, koska hänen ruumiinsa vanhenee ennätysnopeudella.

Ei näe teini-ikää?

Lukella diagnosoitiin pian syntymänsä jälkeen progeria, joka on harvinainen ja ennenaikaiseen kuolemaan johtava geneettinen sairaus. Se saa kehon ikääntymään liian nopeasti, 6–10-kertaisella vauhdilla. Tauti tunnetaan myös nimellä Hutchinson-Gilfordin syndrooma. Sitä sairastaa vain yksi kahdeksasta miljoonasta lapsesta. Harva heistä elää yli teini-iän.

Luke on monin tavoin kuin ikäisensä poika. Hän rakastaa Tähtien sota- ja Autot-aiheisia elokuvia ja tavaroita, taistelee valosapelilla ja riitelee välillä 3,5-vuotiaan pikkusiskonsa Lean kanssa. Luke ei onnekseen vielä ymmärrä, kuinka erilainen hänen elämänsä on verrattuna muihin lapsiin.

Vaikka pieni Luke ikääntyy kymmenkertaisella nopeudella, hänen vanhempansa yrittävät taistella julmaa aikakelloa vastaan.
Vaikka pieni Luke ikääntyy kymmenkertaisella nopeudella, hänen vanhempansa yrittävät taistella julmaa aikakelloa vastaan.

Lue myös: Luke-poika vanhenee nopeasti: Olen 5-vuotias vanhus

Ruoka ei pysy sisällä

Hänen isänsä Ronny, 41, tuntee epätoivoa, kun hän yrittää saada poikaa väkisin syömään. Ruoka ei näet pysy kunnolla lapsen sisällä, ja oksentelu on jokapäiväistä. Luke painaa vain vajaat kymmenen kiloa.

Ronny ja hänen vaimonsa Nadine, 38, ovat täysin tietoisia siitä, ettei heidän poikansa elä kovin vanhaksi. Siksi aviopari teki tärkeän päätöksen, ja he ovat päättäneet selvitä mahdollisimman pienellä budjetilla.

– Koska meillä on hyvin vähän aikaa elää yhdessä Luken kanssa, lopetin työni. Valitettavasti en saa työttömyystukea, koska olen itse irtisanoutunut työstäni, Ronny sanoo.

Luken isä Ronny lopetti työnsä viettääkseen mahdollisimman paljon aikaa  poikansa kanssa.
Luken isä Ronny lopetti työnsä viettääkseen mahdollisimman paljon aikaa  poikansa kanssa.

Jenkkitutkijat avustavat

Vaikka Saksassa ei ole oikeanlaista lääkitystä ja hoitoa progeriaan, Nadine ja Ronny eivät alistuneet kohtaloon. Monen yrityksen jälkeen he pääsivät kontaktiin yhdysvaltalaisen Bostonissa sijaitsevan sairaalan kanssa. Siellä on hyviä kokemuksia uusista hoitokeinoista progerian hidastamiseksi. Sairaalan tutkijat ottivat Luken koehenkilöksi uusille lääkkeille, joilla voisi pidentää pikkupojan elämää ja taata hänelle paremman elämänlaadun.

Perhe on kiitollinen jokaisesta vuodesta, jonka he saavat pitää Luken.

Bostonilaislääkärit ovat lahjoittaneet lääkkeitä Lukelle, eikä perheen tarvitse maksaa niistä. Rahaa kuluu silti, sillä Luken on matkustettava säännöllisesti Yhdysvaltoihin seurantaan, kuinka uudet lääkkeet toimivat. Korona-aika on nyt tehnyt matkustuksen mahdottomaksi, eikä Saksan valtio muutenkaan osallistu perheen hotiokuluihin maan rajojen ulkopuolella.

Luken pikkusisko ei sairasta progeriaa.
Luken pikkusisko ei sairasta progeriaa.

Varoja somen kautta

Vanhemmat ovat aloittaneet varainhankintakampanjan GoFundMe-palvelussa. Lisäksi he kertovat Instagramissa kuulumisia Luken ja perheen elämästä ja toivovat sivustolle lisää seuraajia ja tukijoita.

– Luken tulevaisuus voisi olla hieman helpompaa, jos hänestä tulisi somessa kuuluisa, Ronny kaavailee.

Aviopari toivoo Lukelle suurta seuraajamäärää, sillä se takaisi sponsorirahoja eri yrityksiltä. Yksityisille ihmisille Luken seuraaminen on ilmaista. Tällä hetkellä Luke & Lea -sivustolla on jo 240 000 seuraajaa.

– Sen sijaan että ihmiset tuijottavat ja pilkkaavat häntä kadulla, he saattaisivatkin iloita: "Voi, tuollahan on Luke – näin hänet Instagramissa!".

Teksti:Anne Pennanen
Kuvat:All Over Press
Jaa Artikkeli:
Enemmän irti Seiskasta täysin ilmaiseksi! Klubilaisena saat lisää julkkisuutisia, ekstrakilpailuja ja viihdettä joka päivä.
Liity ilmaiseksi!

Älä missaa kuumimpia viihdeuutisia! Seuraa Seiskaa somessa!