fbq
Kotimaa
26.06.2022 19:30
Teksti: Carmen Heikkilä|Kuvat: Atte Kajova ja Iinan albumi
Samuel ja Iina Huhmarniemi
Syövän voittanut Samuel menehtyi sieni-infektioon – pikkuveljellä sama harvinainen sairaus
Kotimaa
26.06.2022 19:30
Teksti: Carmen Heikkilä|Kuvat: Atte Kajova ja Iinan albumi

Kun lohjalaisen Iina Huhmarniemen, 44, nuorimmainen Sakrias alkoi 11-vuotiaana ontua oikean polven kipeydyttyä, äiti muisti lääkärin aiemmin antaman ohjeen. Lääkäriin olisi palattava heti, jos pojalle tulisi kipuja raajoihin.

– Viikon verran halusin uskoa pelkkiin kasvukipuihin. Kun kivut eivät hellittäneet, menimme lääkäriin, ja tiesin kyllä jo ennen tuloksia, mistä oli kyse, Iina kertoo.

Viiden vuoden takaiset tapahtumat paljastivat, että Sakriaksella oli luusyöpä.

Äiti tiesi, mitä odottaa, sillä poika oli jo aiemmin saanut diagnoosin harvinaisesta Rapadilino-oireyhtymästä.

– Rapadilino altistaa pahanlaatuiselle luusyövälle, osteosarkoomalle, mutta kaikki eivät siihen sairastu.

Iinan sisko Laura Nurminen on ollut tärkeä tuki vaikeimpina aikoina. – Tapaamme usein, ja silloin keksimme mukavaa yhteistä tekemistä.
Iinan sisko Laura Nurminen on ollut tärkeä tuki vaikeimpina aikoina. – Tapaamme usein, ja silloin keksimme mukavaa yhteistä tekemistä.

Lue myös: Syöminen mahdotonta – mikkeliläinen Inna kärsii kahdesta harvinaisesta sairaudesta

Todella huonoa tuuria

Vaikka oireyhtymä on erittäin harvinainen, on luukasvaimen saaminen rapadilinon yhteydessä vielä harvinaisempaa. Sakriaksella syöpä kuitenkin oli.

– Voi kyllä sanoa, että perheellämme on ollut todella huonoa tuuria, Iina sanoo rauhallisesti.

Koko seuraava vuosi meni Sakriaksen syöpähoidoissa, joihin kuului sytostaatteja ja vaativa jalkaleikkaus.

Iina pääsi intohimoisena Formula-fanina hetkittäin irti sairaala-arjesta formuloiden avulla.

– Kirjoitin niistä jopa blogia, se oli henkireikäni ja sillä sain muun mielestäni. Olen edelleenkin formulafani, nollaan yhä päätäni kisoja seuraamalla.

Iina tekee vapaa-aikanaan kuvaselostuksia näkövammaisille F1 viikonlopuista sekä kirjoittaa niistä artikkeleita Scuderia Ferrari Club Rigan nettisivuille. – F1:t ovat intohimoni!
Iina tekee vapaa-aikanaan kuvaselostuksia näkövammaisille F1 viikonlopuista sekä kirjoittaa niistä artikkeleita Scuderia Ferrari Club Rigan nettisivuille. – F1:t ovat intohimoni!

Limusiini voiton merkkinä

Rankkojen hoitojaksojen jälkeen Sakrias selätti syövän vuodessa. Kotiinpääsyä juhlittiin poistumalla sairaalasta limusiinilla.

– Kuukauden verran ehdimme nauttia arjesta, kun Samuel, keskimmäinen pojistani valitti nilkkakipua. En voinut kuvitellakaan, että samassa perheessä voisi kaksi lasta sairastua samalla tavalla, ei niin huonoa tuuria voi olla kenelläkään.

Mutta kuitenkin niin kävi. Iinalle uutinen Samuelin luusyövästä ei ollut enää shokki, sillä hän tiesi mitä olisi edessä. Sairaalaelämä alkoi uudelleen, ja kasvaimen vuoksi Samuelin jalka oli amputoitava säären kohdalta.

Iina ja Samuel puhuivat, pitivät elokuvamaratoneja ja pelasivat paljon sairaalajaksojen aikana.

Sakrias ja Samuel viihtyivät paljon yhdessä ja katsoivat iltaisin elokuvia. – Molemmat pojat olivat elokuvien suurkuluttajia.
Sakrias ja Samuel viihtyivät paljon yhdessä ja katsoivat iltaisin elokuvia. – Molemmat pojat olivat elokuvien suurkuluttajia.

Lue myös: Minna kärsii harvinaisesta sairaudesta: Olen ainoa Suomessa

Voittajan lähtö

Noin puolivälissä sytostaattihoitojaan Samuel oli jo voittanut luusyövän, mutta...

Pojan vastustuskyky oli olematon, ja hän sai sieni-infektion, joka valtasi hänen sisäelimensä yksi kerrallaan.

– Sieni-infektio johti monielinvaurioon, ja jos Samuel olisi siitä selvinnyt, hänen syöpähoitonsa olisivat olleet ohitse.

Tässä Samuel poseeraa äidin kanssa. – Kuukausi kuvan ottamisen jälkeen hän oli poissa, Iina-äiti kertoo.
Tässä Samuel poseeraa äidin kanssa. – Kuukausi kuvan ottamisen jälkeen hän oli poissa, Iina-äiti kertoo.

Äidille 16-vuotiaan Samuelin kuolema oli yllätys. Hän käy yhä poikansa haudalla monesti kauppareissun yhteydessä, ja jos viherkasveista innostunut pikkuveli Sakrias on mukana, hän tuo haudalle uusia kasveja.

– Lapsen kuolema on vaikea aihe, ja haluankin rikkoa avoimuudellani hiljaisuutta. Näistä asioista voi puhua. Toivon, että avoimuus voisi olla avuksi jollekin toiselle.

– Minkä ikäisestä lapsestaan äiti on valmis luopumaan? Ei minkään ikäisestä. Saimme silti 16 hyvää vuotta, eivätkä muistot ikinä katoa.

Äiti käy edelleen ahkerasti Samuelin haudalla. – On surullista ajatella, että Samuel voitti syövän, mutta kuoli hoitojen aiheuttamaan sieni-infektioon.
Äiti käy edelleen ahkerasti Samuelin haudalla. – On surullista ajatella, että Samuel voitti syövän, mutta kuoli hoitojen aiheuttamaan sieni-infektioon.

 

Tilaa Seiskan uutiskirje! »